Encuentro sobre enfermedades raras en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud (Foto: Casa de S.M. el Rey)
La reunión ha reunido a responsables ministeriales, agentes clave y entidades del movimiento asociativo para avanzar en una respuesta común ante las necesidades de millones de personas afectadas por enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes.
Las entidades de pacientes piden cooperación iberoamericana en diagnóstico, datos y acceso a tratamientos.
La ministra de Sanidad, Mónica García, ha defendido la necesidad de incorporar las enfermedades raras a las políticas de salud y protección social de cada país mediante planes o estrategias nacionales.
El planteamiento se alinea con la Resolución de la Organización Mundial de la Salud sobre enfermedades raras, que llama a “no dejar a nadie atrás”.
| Clave del encuentro | Dato principal |
|---|---|
| Países representados | 17 países iberoamericanos |
| Personas afectadas | 47 millones en Iberoamérica |
| Eje de trabajo | Diagnóstico, datos y tratamientos |
| Marco político | XVII Conferencia Iberoamericana de Salud |
ALIBER advierte de esperas prolongadas para el diagnóstico y desigualdades según el país o el lugar de residencia
El presidente de FEDER y de ALIBER, Juan Carrión, ha participado junto a los vicepresidentes de ALIBER, Jesús Navarro y Luz Victoria Salazar. Las entidades han advertido de que los retos de las personas afectadas incluyen años de espera hasta obtener un diagnóstico, dificultades para acceder a tratamientos y desigualdades territoriales.
ALIBER ha puesto a disposición de los actores implicados su Decálogo iberoamericano de prioridades, alineado con la Resolución de la OMS, para impulsar una cooperación regional en diagnóstico, datos y acceso a tratamientos.
Las organizaciones reclaman una definición común de enfermedad rara como base para futuras legislaciones
Durante la jornada también se ha destacado la importancia de avanzar hacia una definición común de las enfermedades raras. Las organizaciones consideran que este paso puede servir como base para futuras legislaciones y políticas públicas coordinadas.
“Hablar de enfermedades raras es hablar de equidad, de dignidad y de garantizar que ninguna persona quede atrás, viva donde viva”, ha subrayado Juan Carrión.
Las asociaciones ven el encuentro como una oportunidad histórica para situar a las familias en el centro de las políticas sanitarias
Las organizaciones participantes han señalado que esta jornada supone “solo un paso más”, pero también una “oportunidad histórica” para que Iberoamérica avance de forma coordinada.
El objetivo compartido es situar a las personas con enfermedades raras y a sus familias en el centro de las políticas de salud, con una respuesta basada en la equidad, la inclusión y la cobertura universal.
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